„Mein Körper sagt mir Dinge, die ich nicht sehe und nur fühle, aber nicht beweisen kann.“

Wir haben beispielsweise eine Treppe in diesem Haus. Wenn ich ganz schlechte Tage habe, ist es sehr mühsam hochzusteigen. Ich brauche fünf bis zehn Minuten. Ich steige auf allen Vieren da hinauf, und ich habe das Gefühl, ich müsse jedes einzelne Bein hoch tragen.

Wir sind fünf Personen; es ist eine Patchworkfamilie: ich mit zwei Söhnen, 20- und 15-jährig, und mein Mann mit seinem Sohn, der 15 ist. Mein Mann arbeitet zu 75 Prozent beim öffentlichen Verkehr, weil er so die Chance bekam, das halbe Sorgerecht für seinen Sohn zu erhalten, der während der Freitage meines Mannes hier wohnt. Die anderen drei Tage wohnt der Sohn bei seiner Mama.

Das Haupteinkommen bringt mein Mann nach Hause. Ich kann leider gar nichts beitragen. Ich habe nur die Alimente von Kevin, das ist mein 15-jähriger Sohn, der jetzt gerade fehlt, und meine Invalidenrente, die begrenzt ist.

“Sie haben ja Verwandte“, hat man mir auf dem Amt gesagt. „Sie haben Mutter, Vater, Bruder, Freunde. Die können Ihnen doch helfen.“ Doch meine Mutter ist gestorben, einen Vater habe ich nicht, mein Bruder hat selber drei Kinder. Wo soll ich denn betteln gehen? Ich muss das Geld ja auch wieder zurückgeben. Also wir versuchen auch zu sparen. Wir können nicht einen bestimmten Beitrag auf die Seite legen. Das geht nicht. Aber wir sparen beim Essen. Wir essen vielleicht einmal pro Woche Fleisch. Ein Stückchen Poulet oder eine Bratwurst, wenn diese Aktion ist. Ich gehe extrem auf Aktionen los.

Wir sparen auch bei den Kleidern. Für die Buben kaufen wir in der Börse ein oder von Kolleginnen, die grössere oder ältere Buben haben – grössere geht schon fast nicht mehr. Und auch ich kaufe zwei Drittel oder fast alle Kleider in der Börse. Ich gehe immer wieder da stöbern und entdecke schöne Sachen. Oder dann kaufe ich im Ausverkauf. Sonst kaufen wir uns nichts.

Ich hatte nie Schulden, obwohl ich drei Jahre lang nichts verdient habe und niemand für mich zuständig war und ich von den Alimenten leben musste. Das musste so gehen. Ich hatte auch das Gefühl, ich dürfe keine Schulden machen. Das macht man nicht als guter Schweizer. So wurde ich erzogen, und das ist in mir drin. Aber jetzt merke ich einfach, dass es keinen Ausweg gibt. Wir können uns noch so bemühen; wir könnten auch in eine günstigere Wohnung, es kommt auf dasselbe hinaus. Wir brauchen die Anzahl Zimmer. Wir könnten vielleicht 100 Franken sparen.

Wir beide haben viel gestritten, weil jeder das Gefühl hatte, seinetwegen hätten wir kein Geld: Mein Mann, weil er nicht voll arbeitet – ein Mann muss doch voll arbeiten. Und ich hatte immer das Gefühl, es liege an mir, dass es nicht reicht, weil ich eben nicht soviel arbeiten kann, wie ich will, und im Moment überhaupt nicht arbeiten kann. Und das ist schwer belastend. Das führt auch zu Krisen in der Beziehung.

Ich kann mich nicht erinnern, dass ich einmal gesund und voll leistungsfähig war. Es hat schon in der Lehre begonnen, soweit ich mich erinnern kann. Meine Mutter sagte allerdings, es sei schon früher so gewesen. In der Lehre konnte ich nicht soviel leisten wie die anderen. Ich war schwächer als die anderen und musste die Arbeit gleich nach der Lehre aufgeben. Ich habe mich zur Büroarbeit umschulen lassen, weil ich da sitzen konnte. Vorher hatte ich die Hotelfachschule gemacht. Aber auch das Sitzen war nicht gut. Man merkte, dass dies auch nicht lange gehen würde. Und so ging ich von einem Doktor zum anderen um herauszufinden, was ich eigentlich habe. Ich hatte verschiedene Ärzte, Allgemeinärzte, Spezialisten. Ich liess alles abchecken. Ich machte verschiedene Therapien, wie Schröpfen, Elektroimpulse.

Dann habe ich geheiratet. Ich habe zwei Kinder bekommen. Die Schwangerschaften waren sehr schwierig für mich. Ich habe es fast nicht durchgehalten. Ich hatte schwierige Geburten. Und ich musste jeweils am Samstag arbeiten, auch mit den Kindern, weil das Geld sonst nicht gereicht hätte. Wir trennten uns vor sechs Jahren und ich liess mich dann scheiden. Da hatte ich einen Tiefpunkt in meiner gesundheitlichen Verfassung, weil ich sofort Arbeit suchen musste.

Ich ging 50 Prozent in den Verkauf und hatte noch an drei Tagen meine Spielgruppe. Dabei habe ich mich überschätzt. Es ging absolut nicht. Ich konnte nicht so lange stehen. Ich hatte Abklärungen bei den Doktoren. Es wurde alles aufs Psychische abgeleitet, wegen der Scheidung, wegen der Trennung, wegen der Überforderung durch die Kinder. Es war ein Rattenschwanz: Es geht ihr nicht gut, weil sie kein Geld hat oder es geht ihr nicht gut, weil sie keine Arbeit hat, weil sie krank ist. Was ist jetzt eigentlich der Grund?

Ich lernte dann meinen jetzigen Mann kennen. Er kam mit zu diesem Doktor, der alles aufs Psychische schob. Man redete und redete, bis er sagte, hierher gehen wir nicht mehr. Das ist nicht das Richtige. Wir gingen dann zu einer neuen Spezialistin, und die sagte dann endlich: „Ich glaube, ich weiss, was sie haben. Sie haben Fibromyalgie.“ Ich kannte das Wort schon lange. Ich habe mich schon vorher informiert. Ich hatte das Gefühl, die reden von mir. Das, was hier geschrieben steht, das bin ich. Ich sagte dies auch verschiedenen Ärzten, und dass ich fast sicher sei. Und die sagten: „Das haben alle, die nicht wissen, was ihnen weh tut.“ Ich fühlte mich nicht ernst genommen.

Jetzt weiss ich, dass ich die Krankheit mit dem Namen Fibromyalgie habe. Aber ich bin eigentlich noch nicht weiter. Es hat sich einfach alles zugespitzt. Es ist massiver geworden. Ich hatte keine Versicherung, die für mich bezahlt hätte. Die Krankenkasse sagte, es ginge sie nichts an. Der Sozialdienst sagte, die Invalidenversicherung IV sollte eingeschaltet werden. Und die IV sagte, man müsse abklären.

Und ich wurde vier Mal von der IV abgelehnt.

Wie gesagt, jedes Amt hatte das Gefühl, das andere Amt müsse etwas geben. „Aber wir können nichts geben. Verstehen Sie?“

Die IV bezahlte dann alles auf einmal aus, das heisst für die ganzen drei Jahre, während denen ich gewartet hatte. Und das war riesenviel Geld. Ich war einen Moment lang reich. Aber das jagte mich in eine höhere Steuerprogression, und jetzt habe ich Steuerrechnungen, die gesamthaft höher sind als die IV. Das bedeutet, dass ich einen Rekurs machen muss. Ich muss dies anfechten, neu aufrollen, neu berechnen lassen, damit ich richtig versteuern kann, sonst reicht das Geld nicht einmal, um die Steuern zu bezahlen.

Die Hauptschwierigkeit für diesen langen Weg in meinem Fall ist, dass meine Krankheit nicht anerkannt ist. Fibromyalgie ist nirgends auf einer Liste. Sie können nicht nachschlagen und die Krankheit von Frau R. ankreuzen und das gibt dann IV. Hätte ich beispielsweise Multiple Sklerose, wäre alles klar. Man weiss, was das ist. Es ist erforscht, und das gibt IV.

In meinem Körper ist nichts entzündet. Es gibt kein Medikament, das die Krankheit stoppen könnte. Ich nehme etwas, das ein wenig betäubt. Es ist ein ziemlich starkes Rheumamittel. Damit schaffe ich das, was ich gerne schaffen möchte. Ich werde einfach extrem aggressiv, wenn ich das Medikament nicht nehme. Und die Schmerzen quälen mich, wie wenn Feuer und Strom in diesen Muskeln wäre. Ich kann es fast nicht beschreiben. Es ist nicht zum Aushalten. Es ist eine völlige Fehlleitung meines Körpers. Er sagt mir Dinge, die ich nicht sehe und nur fühle, aber nicht beweisen kann. Ich kann es nicht zeigen: „Schaut, das macht weh!“